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家族が難病かもしれない…不安に襲われた数週間

【我が子に難病かあるかも…】そんな不安は、第3子出産退院後間もなく始まりました。
遡ること3年前、長男の出産後に新生児のとある検査を依頼していました。
【血液型】と【先天性代謝異常スクリーニング】に加えて、その年度から開始された有料の【骨髄性筋萎縮症検査】です。
家の電話に着信履歴
新生児の検査は、何もなければ1か月検診の時に結果お知らせです。
病気の疑いがあればその前に連絡が来て某有名病院か某大学病院がカウンセリングすると書いてありました。
採血した1週間後ぐらいに、家にかかってきて出られなかった電話がありました。
すぐに着信履歴で調べると某大学病院の番号。
着信履歴に表示されたのはカウンセリングを行う大学病院の電話番号でした。
心当たりは産後のこの検査ぐらい。
『うそ…まじか…』と思い、筋萎縮症の事を少し調べました。
確かに末っ子長男は、生まれてすぐ上2人より脚が華奢で筋肉が少ないとは感じていました。
『もし子供が難病だったら…』
『車椅子の生活になったら… 』
『家をリフォーム?建て替え?』
『今の車で病院に送迎出来る?』
『この子が成人する頃、私は還暦を過ぎている… 』
『お金は足りてる?』
『高齢出産だったからか…』
『私と夫も持っているであろう脊柱側湾症の因子も筋萎縮症に関連した遺伝なのか?…』
色んな考えが駆け巡ります。
ややパニックになりながらも、深呼吸して着信のあった某大学病院に折り返しました。
病院の受付に繋がったようで
「着信の履歴には代表の番号が残り、何科からかけたか分からないと繋げません。」
そう言われました。
産科か小児科かかもわからないので、とりあえずその電話を切りました。
それならと、続いて検査を出した産院に電話して問合せしましたが
「特別連絡は来ていません。」と言われました。
結局何の連絡か分からないまま。
普段留守番電話の設定をしていないけれど、また連絡があるかもしれないと思い、家の電話は留守番電話に設定しておきました。

再びの着信と新たな留守電
数日後長女の習い事送迎の不在時に、やはりまた同じ番号から着信履歴がありました。
メッセージが点滅しています。
恐る恐る再生ボタンを押す…
すると何やら周りの音なのか
「ザー、ガガ、カチャ、プーップーッ」
自動音声の始まりの機械音のような判別出来ない音のみ。
私はとにかく不安でしかなかったので、夫には最初の着信があった日から逐一報告をしていました。
夫は
病気でも早く分かれば治せるんでしょ
↓
大学病院から直接かかってくるのはおかしい
↓
きっと間違い電話だよ
↓
よく見ると申込用紙に電話番号書く欄ない
↓
やっぱり直接電話くるはずない
安心させる為か、夫からはそんな流れで言われていたけど、重大な病気が見つかったのなら連絡先は産院から聞けば分かるだろうし…
産院に改めて問合せるも、その後も某大学病院から産院への連絡はないとのこと。そして今まで検査してきた中で【疑いあり】が出た事もないと言います。
なのでどういった流れで連絡があるかを、把握していないようでもありました。
大学病院から連絡くる可能性はゼロではないだろうしなぁ…
『あ、もしかしたら私の仕事のお客様かも?』
と僅かな可能性に望みをかけて、直近数日間の注文履歴の同局番があるかを確認してみるもやはり該当なく…
その後は某大学病院からも産院からも連絡はなく、結果の分からない状態のままモヤモヤ。
問合せたい気持ちを抑えながら、検診日までずーっと不安で押し潰されそうな時間を過ごしました。

1か月検診当日
そしてやっと産後1ヶ月検診日である、検査結果受け取りの日がやってきました。
「はいはい、検査結果ね〜。」
と院長先生からペラっと見せられた息子の名前の検査結果用紙には…
全て【正常】の文字
「せ、正常なんですね?!」
ホッとしたのも束の間
『えー!』
『あの2度の着信は何だったの?誰だったの!?
余計な心配をした無駄な時間と、不安で縮んだであろう寿命を返してくれー』
心の中で叫んだのは忘れもしません。
それ以降某大学病院からの連絡や不在着信はありません。
我が家はそれまでに、誰もその某大学病院にかかったこともありません。なぜ着信があったのか、結局今の今まで謎のままです。
このタイミングでこんな行き違いはきっと前にも後にもこれきりだと思いますが、こんな謎な間違い電話?が実際にあったんですよ。
私がやってもらったのは産後の検査です。産前の検査は勧められませんでしたし、もし産前検査をしたとしても結果がどうであれ産む以外の選択肢は考えていませんでした。
産前の【出生前診断】 では従来の羊水検査に加えて、採血だけでできるNIPT検査があるそうです。【出生前診断】は現在も賛否巻き起こる検査です。もし自分やパートナーの診断で予期せぬ結果が出た場合、みなさんはどう感じ判断しますか?
この春幼稚園入園を控える長男は、
このブログを書いている今日3歳の誕生日を迎え元気に走り回っています。今後も大きな怪我や病気もなく、健やかに成長してくれるのを願うばかりです。
万が一これから難病が見つかっても、不安で押しつぶされないよう、日本や世界の環境が整う日が来ますように…
