病名があった！耳の淵にある謎の穴

初めて病名を知った耳の病気

我が家の家族には先天性の病気があります。
病気と言うほど大袈裟なものではないかもしれませんが、症状によっては苦痛を伴うものです。

初めてその病名を聞いたのは、長女を出産した産院で。新生児検査で「特別な異常はありませんが、こちらに【じろうこう】があります。」と言われて初めてその時名称を耳にしました。

「ジロウコウ？！」なんじゃそりゃ？！と聞いたことのない名称に一瞬焦りましたが、見せられた部分にあったのは姉の耳にもあったものと同様のものでした。

姉の耳にもあり見たことがあったことで、あーそれなら怖いものではないなとホッとしました。

耳の淵にある小さなポチッとした穴のようなもの。穴があるけど、名称まで知らないという方も多いかもしれません。

一応その後もずっと【ジロウコウ】のワードが頭を回っていたので、ネットで調べて先天性耳瘻孔(じろうこう)と言う名称だと知りました。

意外と知られていない病名

耳瘻孔(じろうこう)をご存知ですか？
耳瘻孔は胎児期に耳の細胞部分でくっつかずに小さな穴となって残ったままになった部分で、ピアスの穴のようにも見えます。

意外と当事者でも知らずに過ごしている場合もあります。遺伝的要素があるようです。

私の姉には耳瘻孔がありますが、私にはありません。多分。
自分で自分の耳の中は見えませんが、今まで周りからも耳鼻科でも耳瘻孔と言われたことはありません。

長女の片耳にあるのと、次女には耳瘻孔が両耳にあります。しかも片側は耳の中にも複数個並んでいます。初めて見つけた時にはびっくりしました。
え？！耳の中の壁に穴がいっぱい空いてる！？
慌てて耳鼻科に行くも、「耳瘻孔ですね。特にやることはありません。」と言われ拍子抜け。普通にあるらしいです。
耳瘻孔は、時に腫れたり膿んだりする人が中に時々いる程度、日常生活は特別な手入れは必要ないと言われました。

長男には耳瘻孔はなく、両側の口端に耳瘻孔に似たポチッとした穴があります。片側に2個、もう片側に1個。これは【口角瘻(こうかくろう)】と言いうそうで、この口角瘻は長女にも片側にあります。

多分この口角瘻の方が、耳瘻孔より気付きにくいんじゃないかと思います。
見た目には水疱瘡の跡のようで、耳瘻孔より浅く穴というより窪みです。同じく知らないまますごしている方が多いかもしれません。

でもこの穴の深さによっては、炎症を起こして手術になることもあるようなので、楽観視できません。もし口角瘻があり、近くの口や頬に痛みや腫れがあるようなら専門医にご相談ください。

耳瘻孔は東洋人の3〜10%の割合で発生し、口角瘻は500人に1人(約0.2%)の割合で発生するそうです。

両方を有する我が子らはかなりレアケースなのかもしれません。

耳瘻孔の化膿と変化

耳瘻孔はその近くの皮膚を押すと、時々脂肪の塊のような水っぽい液体が出ることがあります。
普通に過ごしていても害はありません。
しかしこの耳瘻孔をぶつけたり、ばい菌が入り化膿したりすると、腫れて熱を持ち痛みを感じることがあります。
一度化膿すると繰り返すことが多いようです。

次女は昨年6月ごろに耳瘻孔近くの皮膚を押したかぶつけた時に痛みが出、数日後に赤く腫れました。

すぐ耳鼻咽喉科を受診すると、飲み薬を処方されました。勝手なイメージで塗り薬をもらうものだと思ったら、飲み薬だけでした。

1〜2週間程度の飲み薬を頂きましたが、あまり症状は改善されないまま。むしろ赤かったのが紫みを帯び、より痛々しく見えます。

触らなければ痛みはないようなので、しばらく様子を見ていました。その後、風邪のため受診した皮膚科内科で改善しない耳の状態を見せると、
「あー長引いてるなら手術しちゃった方が早いんだよね〜。耳鼻科でも言われたんじゃない？
子どもだと全身麻酔だから、その辺問題なければね…」とその日は塗り薬を出してくれました。

痛みのある部分に塗り薬は嫌がったので、最初飲み薬での治療で良かった点です。いくつかの医療系サイトの治療法では『抗生剤、鎮痛剤の内服』とあるので、通常は飲み薬のようですね。

ただ、こちらの塗り薬をしばらく続けるもやはりあまり変化がありません。
再度状態を見せに最初の耳鼻咽喉科を受診したのが、症状が出てから4か月後位の11月。
その時に紹介状をいただき大きな病院で手術により除去する方向となりました。

大きな病院に行ったのが12月、手術予約が3月後半。ちょうど春休み中なので比較的スケジュール影響少なく済みました。

最初の症状から9か月経過した術前検査日には、だいぶ赤みも引いてはいましたが、痒みや痛みがまた再発し始めていたようでした。

術前検査と入院準備

術前検査では、
・身長
・体重
・採血
・レントゲン
・心電図
・麻酔説明
・診察
順番に受けました。
朝一で予約をしていても午前中いっぱいかかりました。

術前検査は、麻酔と手術に耐えられる体であるかを検査される感じです。検査結果は問題なく、手術を受ける為の入院説明を受けました。

耳瘻孔の手術は大人の場合局所麻酔ですが、子どもの手術の場合は、全身麻酔になります。
「手術日までに風邪をひくと延期になるので、風邪ひかないように気をつけて。もし引いちゃったら隠さず連絡くださいね〜。」と言われました。

風邪をひくと、喉が腫れたり痰が落ちたりして気管が狭くなり、全身麻酔時の呼吸にリスクが生じる為、延期となると説明を受けました。

次女は風邪をひきやすいので、毎日ヒヤヒヤです。

今回の入院は2泊3日、中日に手術です。
病院で指定された事前準備のアイテムは
・各種同意書類
・洗面用具
・肌着類
・ティッシュ1箱
・タオル
・バスタオル
・診察券
・保険証
・お薬手帳
・マスク
・履物(スリッパ以外)
・テレビ用イヤホン(大部屋希望者)

特別専門のアイテムはなかったので、家にあるもので済みました。
入院は大部屋を希望しました。理由は、あまり体調が優れない時は1人部屋の方が休まるかもしれませんが、そこまで重篤な手術でないのと、誰かいた方が気が紛れたり、お友達ができたりするかもしれないと考えているためです。

ちなみに私の出産入院時も、同じように入院時に友達出来るかも〜と思って大部屋を希望しました。
けれど、タイミングが合わず入院中は大部屋であるものの、ほぼ個室として使用しました。なので残念ながら友達も出来ませんでした（笑）

まもなく入院で、私が入院に付き添います。
無事手術が終わり、問題なく退院出来ますように…